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先天性代謝異常。

出産したら退院するまでに

赤ちゃんはいろいろな検査をします。 

その中のひとつに

 

『先天性代謝異常』の検査もあるのだけど、 

だいたい一ヶ月健診の時に結果を教えてもらい、

異常なしという結果で、

検査したこと自体、薄い記憶なのではないでしょうか。 

(私も上二人のときはそんな検査もあったな、、くらいです) 

生後4日~5日くらいのときに足の裏からちょっとだけ

血液を採取して検査するあれです。 

たいてい聴力検査と一緒にしますよね。 

 

退院して一週間くらいたった時でしょうか、

産院から電話があって、

 

『赤ちゃんの先天性代謝異常の結果で再検査になってますので、

近い内に来られてください』

 

という電話をいただきました。

 

電話をもらったときは

まさか、うちの子が??なんで??

 

ってかるくパニックになってて、

でも電話口では冷静に、、、。

 

看護士さんはそんな私を察したのか

『大丈夫ですよ。再検査ってよくありますし、

その時の赤ちゃんの状況で検査のときにないてたり

お腹すいてたりで数値があがることってありますから。』

 

いってくださいました。 

一応は安心したものの、

やっぱり再検査ってことは異常があったわけだから不安だよ。

 

すぐ出張中の旦那に電話、、、

しようと携帯のボタン押したんだけど、 

 

旦那の声聞くと泣いてしまいそうだったので、

とりあえず、メールで報告。

 

そしてすぐネットでいろいろ調べてみました。

でもむずかしい言葉ばかりで私にはよく理解できなくて、

ただ、発育不良だとか知的障害だとかそういうマイナス面しか

頭に入らず・・・。

 

夜、もういちど冷静になってネットを覗いてみると、

先天性異常にはいろいろは病気の種類があって、

ほとんどが早い内に治療すればなにも影響がでないということ。

 

一生薬とか飲まないといけないかもしれないけど、

障害などはでないということ。

 

そしてこの検査は早期発見が重要なので、

検査自体の数値が厳しくて、

ちょっとでも基準から出ると再検査になるということ。

 

落ち着いて読めば安心できることがたくさん書いてありました。

 

 

そして再検査に行ってきました。

病院では血液検査をしただけ。

何の数値がどれくらいだとか、

なんの説明もなし。 

ちょっと不安になったけど、

逆に診察とかないくらいだから

そんなにたいしたことじゃないんだろうなと

自分に言い聞かせました。

 

検査結果は一ヶ月健診のときにいいますね。

 

とだけいわれて、その日は帰宅しました。 

そしてその3日後。

またもや病院から電話。

 

そして、また再検査だということ。

再検査はよくあることでも、

再々検査は1%未満らしいです。

 

でも、もう、このころは私も冷静で、

いまさら悲観的になってもしかたない。

とりあえず、再々検査になってしまったけど、

よほどひどければ再検査ではなくて、

すぐに精密検査になるだろうし、

 

 

もし病気なら病気で受け入れて、

早めに対処すればなんともないんだ!!

 

と強い心を持てるようになりました。

 

といってもすごく不安でたまらなかったけど。

 

そして検査。

今回は何の数値がどのくらいなのか知りたかったので

診察もしてもらいました。 

 

先生の話では

先天性代謝異常の中の

『クレチン症』という項目でひっかかってるらしく、

それは先天性甲状腺機能低下症というもので

甲状腺からの成長ホルモンが分泌されるのですが、

それの異常らしいです。 

 

でも数値的には少し高いくらいで、

だんだん下がってきているから問題ないと思います。

とのことでした。

また、結果は一ヶ月健診のときに、、、でした。

 

親が甲状腺の病気だったりすると、

子供にも異常が出やすいらしいです。

(でも私は甲状腺の病気なんてなったことがありません。)

 

ひとまず安心しましたが、

まだ結果がでないうちからは安心は出来ません。

 

とりあえず、また数値が異常であれば

一ヶ月健診前に電話がかかってくるだろうから、

検査をうけてからの一週間はドキドキでした。

 

そして無事一ヶ月健診を終えて、

数値も正常に戻っていました。

 

 

よかった、、、。 

 

そして、診察のときに言われたこと。

 

『妊娠中に海草たくさん食べた?』

 

どうやら海草とかたくさんたべると出やすいみたいです。

体にいいものだからって何でも食べすぎはいけないんだよ~。

 

といわれましたが、海草をたくさん食べた覚えもなく、、、

ただ海が近いから知らない内に食べたかな?

それとも潮風にあたりすぎて海草食べた状態になってたのかな?

とかいろいろ考えました。

 

考えて思い当たることといえば、ただひとつありました。 

妊娠、臨月に入って、

お腹が減って、家にお菓子もパンもなにもなくて、

仕方ないから、韓国のりをおやつ代わりに食べてました。 

それかな??

 

なんでも食べ過ぎには気をつけましょう。

 

 

今回うちのこは異常なしだったんだけど、

もし、異常があってもなにも心配しなくていいってこと。

早めに治療しはじめれば、普通の子と変わらず、普通に生活できること。

 

もし、不安になって検索して、この記事を読む人がいれば、

少しでも参考になってほしいなとおもい、

(あまり参考にならないけど、、、)

今回、この記事を書いてみました。

 

いろいろ不安は尽きない毎日だけど、

子供たちが無事産まれてきてくれたことに奇跡をかんじます。

 

って、いつもあわただしい毎日で

子供たちを叱ってばっかりで、

生まれてきてくれた時の感動を忘れがちだけど。

元気に生まれてきてくれた奇跡を思い出して、

もっと愛情たっぷりにやさしい母さんにならないといけまえんね(;^ω^) 

 

 

 

 

 

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「日記・コラム・つぶやき」カテゴリの記事

コメント

母が福祉作業所で働いてて、ボランティアで子供ながらにお手伝いしてた時があって。
障害がある人のお母さんって凄く子供を可愛がってて(*^-^*)
けど、障害が有る子供を置いて先に死ぬのが不安らしく、母に悩みを打ち明けてたのも見て…だから私も子供にイライラした時に『健康で元気過ぎるんだから有り難い事で、騒ぐからイライラするなんて贅沢だなぁ!私』って少しだけクールダウンする事にしてる。
結局は叱りあげるんだけども…(ノ_-)


障害が有っても我が子だからって今は思うけど、やっぱり不安だよね…産まれた時には障害が無くても、いつ障害者になるか分からないのが人間だし。
本当に難しい問題。

特に今は昔なら障害にならない事も障害扱いになるし。
元気なのに、駐車場の車椅子マークの所に止める変な人も沢山居るし…。

今回、ナギ君に何もなくて本当に安心した~(^∇^)
不安な時に旦那さんが居ないと本当に本当に不安になるよね…。

私もノリの食べ過ぎ気をつけますw

投稿: ずんこ | 2009年7月30日 (木) 19:48

読んでて、やよいちゃんすごい~と思ってしまった。
なかなか受け入れること難しそうだけど、ちゃんと前向きに心の整理できてるものね。
何ともなくて良かったね~。

あたしは3ヶ月検診で股関節脱臼が分かって、2歳ぐらいまで装具つけてたの。耳も聞こえづらくて、何があるんじゃないかって親は随分心配したみたい。
幸い、今ではどちらも綺麗に治ってるけどね。
何か、親のありがたみを再確認したわ

投稿: めぐち | 2009年7月30日 (木) 21:53

私も小さい頃は何かと病弱で、母親が元々喘息持ちだったり弱視だったり、小さい頃から体が弱かったことをすごく責めたらしいよ。でも、私はその後すっかり健康体に育ったけどねhappy01
そういう意味でも、私も子供に何か出るんじゃないかとすごく不安。。。妊婦の偏食はアトピーになるとか色々言うじゃない。私の従妹が障害者なんだけど、その原因が母親がつわりで食べたくなくて、食べなかったことによる栄養失調だったんよ。生まれた時、まだ頭皮が完成してなくて、脳みそむき出しで生まれちゃったせいで脳の一部が機能しなくなっちゃってね。これこそ後の祭りじゃない。その後夫婦はすさまじい人生を送って来たし、そういうの近くで見てると「吐いても食べなきゃ、栄養考えて色んな物を食べなきゃ、偏っちゃダメだ」ってすごく思う。

甲状腺の病気って、意外とすごく身近にあるんだね。最近周りで聞くことが多い。
でも、赤ちゃんの早期発見なら治せるんだね!!安心材料だわ。

にしても、やよいちゃん、よく冷静に対応したね。母親って強いなぁ。あと、ネットの良さを感じたよ。ネットが無い時代だったら、時間構わず病院に電話して、泣きながら当直に聞くしかないし。
頑張りました!!!

投稿: ちいか | 2009年7月31日 (金) 08:53

⇒ずんこちゃん
そうなんだよね。
どんな子でも愛するわが子には代わりないんだけど、
やっぱり健康な子どもであってほしいと願わずにはおれないよね。 
今回は命にかかわる病気ではなかったから、よかったけど、
冷静ではいれないよね。
 
いつも肝心なときにいないんだから、旦那。
かなしすぎる(≧Д≦)
 
 
うちの母の友達で豆腐屋さんの娘がいるんだけど、
豆腐は栄養満天で体にいいからって妊婦中にたくさん食べさせられてたんだって。
 
そしたら生まれた子供は大豆アレルギー。
なんでもほどほどが体にはいいんだよね。
 
今から夏本番。夏腹はたいへんだけど、
アイス食べ過ぎないように、頑張ってね♪
 

投稿: やよい | 2009年7月31日 (金) 19:07

⇒めぐち
うちの姉も股関節脱臼だったみたいで、
ずっと器具つけてたから、知らない人からすごい変な目で見られてて、すごくいやだったって母が言ってた。
ずっと2年くらい器具つけてないといけないから大変みたいだね。

ほんと、なんともなくてよかったぁ~。
一生懸命冷静を装ってたけど、
いつもいつも結果が出るまで気がきじゃなくて、
大丈夫。って姉や旦那に説明するときも、
自分自身に言い聞かせてるんだよね。
悲観的になっても治るわけじゃないし、
それなら受け入れるしかないしね。
 
今回は命にかかわる病気じゃなかったから冷静でいられたんだ。
 

投稿: やよい | 2009年7月31日 (金) 19:11

⇒ちいかさん
今回この記事書いて、たいしたことじゃないのに大げさに書いてって思われちゃうかなとか心配してたんだけど、
みんなが励ましてくれて、
なんか、全然平気だったのに、緊張の糸が切れたのか、
初めて涙が出ちゃったよ。
 
頑張ったねっていってくれてありがとう。
 
 
だいたいの病気が子どもが持って生まれたものなんだけど、
妊娠中の食生活が子どもに障害をもたらすケースもあるんだね。きっとそのお母さん自分を責めただろうね。
心が痛む。防ごうと思えば防げれた病気だろうし、、、。
今だったら入院して栄養管理とかできるのに。
同じ親としていたたまれない気持ちになるよ。
 
甲状腺最近よく聞くよね。 
絢香の病気もそうだし。パセドー病だっけ?
パセドー病は赤ちゃんに遺伝する可能性もあるみたい。
 
 
ちいかさんもこれから夏本番だよ~!!!!
 
ツワリ+暑さであまり食欲もわかないだろうけど、
栄養あるものを適度に食べてね~!! 

でもツワリが終わってからの食欲にも要注意だよ!!!
 
弟さんがそんなに大きい人だとは思わなかった!!
と、いうことはちいかさんも家系的には太りやすい?
要注意☆☆☆
 

投稿: やよい | 2009年7月31日 (金) 19:20

昔の記事へのレスですみません。今日まさに、先月出産した娘の先天性異常の検査で、甲状腺代謝異常の疑いがあるので再検査に来るように言われて、PCで検索しまくった結果このブログにたどりつきました。
実家から母が養生の手伝いに来てくれていたので、取り乱して泣く事を我慢しながら検索していましたが、私も目に付くことがマイナスなワードだらけだったので、PCに向かって静かに泣くことしかできませんでした。
でもこのブログとコメントを読ませていただいた時に、不安がとても和らいでこれからの子育ても勇気づけられました。
どうしてもお礼が言いたくなったので、昔の記事ですが、コメントさせていただきました。本当にありがとうございました!

投稿: ちよ | 2010年10月 8日 (金) 13:59

こんにちは、はじめまして。しろと申します。今イギリスロンドン滞在しています。実は9月16日に次男が生まれて、7日目血中のTSHは6.6でした、イギリスは6.0カットオフです。今の所次男が毎日ほとんど寝ています、おとなしい、便秘、皮膚乾燥などの症状がすごく先天性甲状腺低下症に似ています、私が心配で仕方がないです。イギリスの医療システム日本と違ってすごくのんびりで、なんでも遅いので、余計に気がかかります。私が妊娠28目妊娠性糖尿病診断され、血糖値を下がるためにわかめとか海藻ほぼ毎日食べていました。今わが子を見てすごくもう分けなく思います。聞きたいですが、当時お子さんのTSH数字はいくつでしたか?なんの症状とかありましたか?当時先生がなにをいっていましたか?教えていたければすごく助かります、どうぞよろしくお願いします。

投稿: しろ | 2011年10月 4日 (火) 19:01

検索していくうちに、たどり着きました。
先日、3人目の子供の再検査通知が届き
心配していました。
上2人供何もなかったのでなおさら(TT)
真っ先に調べて、出てきた言葉が
知的障害だとか衝撃すぎて余計に心配してたけど。。。
このblogを読んで前向きになれました!!!!
ありがとうございます★

投稿: ゆー | 2013年4月28日 (日) 22:50

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